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外观变形肢端肥大症不易早期发现

时间:2020-06-28 来源: M一生活 点赞: 411

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(吉隆坡讯)肢端肥大症(Acromegaly,简称:肢大)是一种罕见疾病,是因人体生产过量生长激素(growth hormone,GH)的慢性荷尔蒙疾病,它会导致病人的体型肿大,甚至视力下降、生理功能异常等等。

肢端肥大症通常发病于中年,若在未发育或青少年时期发病,则会患上巨人症(gigantism),人体身高将会逐步长高,形成人高马壮的体型。

大多数的肢端肥大症病人是因脑下垂体(pituitary gland)中分泌过量生长激素的良性肿瘤,进一步逐渐提高胰岛素生长因子(insulin-like growth factor 1,IGF-1)的浓度。

神经专科高级顾问阿兹米阿利亚斯指出,肢端肥大症患者无分性别,虽然多数病发于中年时期,不过根据他们的记录,马来西亚已出现最年轻及仅有16岁的患者。

他说,肢端肥大症主要病因至今仍然不明,可能是与基因问题有关,但130个病人当中,这个可能性少于1%。

“真正病因仍旧不明,医疗队都需要展开长期的研究,或许未来才可查明原因。”

阿兹米阿利亚斯说,此罕见疾病会导致脑下垂体长肿瘤,而肿瘤多数生长在头颅,仅有大约5毫米。此疾病会导致荷尔蒙过高而流入血液、肝脏或肾脏,甚至也会出现骨骼增长,嗓音改变等症状。

他说,很多病人都会出现手足增大、却很晚才发现病症的案例,一旦出现疑似徵兆,一般上会先进行验血检验胰岛素样生长因子(IGF),之后再进行磁共振成像(MRI)。然而,手术并非对每个病人都可以产生好的效果,有的可能是因为心脏问题等等。”

他表示,有的病人需要药物来控制病情,所以手术与药物综合治疗也可以取得良效,甚至有些患者接受治疗后,其它病症例如糖尿病都会随之消失和获得根治。

他说,病人知道药物对身体的副作用不大,所以他们都愿意服药;但当他们听到动手术就会感到有些担心。

“希望民众可以对此改观,毕竟现在的手术器材已很先进,而且我们的责任就是确保手术得以顺利和安全进行。”

他指出,支持小组(support group)对病人扮演重要平台,成员们有助安抚、调解病人的情绪。

“当医生建议一个病人动手术时,对方会难以置信或抗拒,但当其他康复者向对方解释时,他们反而会更加容易或愿意接受。 

疗法以手术为首选

马来西亚肢端肥大症支援团体(MyAcro)医药顾问再娜丽亚指出,肢端肥大症属慢性病症,患者可能早已出现视线模糊的徵兆、四肢肿胀,但就连每天见面的家人也不易觉察,因此她希望MyAcro能够提高民众意识,提供正确的资讯给大众。

“很多病人互相分享经历及回想患病时期时,我们都发现一个共同点,其实他们的身体早已出现种种早期症状!”

“MyAcro也是让病人和康复者互相交流与分享自己的经历的平台,教育平台,因为我们相信还有很多人已经患上此病症,但还未发现或没有接受治疗的大有人在。”

截至今年8月,成立于2012年4月的MyAcro目前已有140名会员,其中75名是病人,另35人是家属照顾者和医护人员。

再娜丽亚也是内分泌科顾问医生,她指出,肢端肥大症真正病因未明,但相信并非食物、细菌感染或环境因素所致,但也可能与基因遗产有关。

她说,马来西亚就出现过3兄弟同样患有肢端肥大症的个案,他们在少年时期病发,身高高达约7呎,有如中国篮球高手那幺高。

肢端肥大症的疗法主要以手术为首选,第二是注射药物,第三是服药与注射药剂,另有小部分病人接受电疗。

病发年龄40岁以上

或许是公众对罕见的肢端肥大症认识不深,因此一旦出现症状也不易被发现。再娜丽亚对此建议普通诊所的医生看诊时,应该仔细留意和病人的情况,因为医生比较容易发现病人细微的徵兆。

如果医生察觉到肢端肥大症的症状,则可以立刻建议病人接受检查。

虽然验血可以检验出是否有患上肢端肥大症,不过她强调,如果没有徵兆,绝不可随意验血查胰岛素样生长因子(IGF)。

“如果人们要自己上门验血中心要求检验胰岛素样生长因子,那是不行的。他们必须由医生推荐,或发现有症状后才可深入检查和验血查胰岛素样生长因子。”

再娜丽亚提到,通常肢端肥大症的病发年龄在40多岁,而病人比一般正常人的死亡率高,因为病人的心脏衰歇风险较高而容易病发。

她说,目前并没有预防肢端肥大症的方法,因此唯有鼓励大众早发现早治疗。

治疗肢端肥大症的药物包括控制荷尔蒙的Somatostatin analogues(ssa)。

手术后糖尿病没有啦!

MyAcro主席旺尤索夫指出,曾患有肢端肥大症的他接受手术后,身体状况改善,就连之前缠身的糖尿病也随之消除!

旺尤索夫是属于早发现早治疗的前患者,他分享其经历时说,手术之后的胰岛素生长因子正常、也没有打鼾声,一切生活恢复正常。

“有些病人手术后要服药,但是我的情况不需要,我总是感觉是早期的手术救了我。所以,如果其他病人早发现、早治疗,我相信他们也一样可以有很好的效果。”

旺尤索夫说,该团体非常欢迎任何民众加入成会员,包括病人、家属、照护者、医护人员及任何欲了解此病症的病症的民众。

病例分享——李秋香(63岁,来自砂拉越古晋)

加入MyACRO 提高民众意识

“在确诊患上肢端肥大症之前,其实我已发现到我的手指和脚板越来越大、戴戒指的手指也越来越窄、舌头比较厚,但我没想太多,更不知道这些症状是一种疾病,以为是肥胖而已。后期还曾感到头疼,痛得起不了身,但每次检查都没法查出病因。

直到6年前进行甲状腺手术,内分泌科医生观察我的脸部时说脸型有变大,怀疑我患有肢端肥大症,相信和很多患者一样,对此病症感到非常陌生。

我在古晋中央医院验血及磁共振成像检查,结果发现我的脑下垂体长肿瘤,医生说如果不动切除肿瘤手术,可能会导致肠癌、视线渐渐模糊等问题。

我是个很乐观和正面态度的人,患病期间家人非常支持我、不断鼓励我。2012年,我进行了手术,住院3天。

我每天都必须服药,如果一天不服用,我就会容易疲累无力,累得双脚乏力。一旦我伤风或感冒,则必须服用双倍的药物。

现在我还必须定期每4至6个月看医生一次、每年验血查胰岛素样生长因子(IGF)2至3次。

我加入了MyACRO,偶尔会从东马飞到吉隆坡参与活动。我希望民众可以对肢端肥大症有深入的认识和提高意识,也不要因为患者的外表而被吓到或排斥,反之应该要多加鼓励他们。”

肢端肥大症症状

‧头疼

‧前额突出

‧牙齿之间的空隙增加

‧鼻子、舌头、嘴唇变厚

‧视觉减弱

‧鼻窦阻塞、打鼾

‧声音变低沉

‧肝脏肿胀

‧肾脏肿胀

‧脾肿胀

‧心脏肿胀

‧体重上升

‧手掌、脚板变粗

‧男性阳痿

‧女性经期不稳

‧手部麻痺及刺痛

其它的影响症状

‧皮肤变化

‧乏力

‧多汗

‧怕热

‧不育

‧关节痛

‧性慾减退

‧乳头积液

 


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